"Элапраза" – шанс жить для Кирилла МБФ Портал, MBF Портал, mbfportal.com
Дата публикации: 21.05.2012 в 23:43

"Элапраза" – шанс жить для Кирилла

"Элапраза" – шанс жить для Кирилла

Кирилл Дронь 2003 года рождения. Диагноз: мукополисахаридоз 2 тип, болезнь Хантера. Это болезнь накопления токсинов в организме. Заболевание редкое, прогрессирующее.

Мальчик с таким диагнозом один в Днепропетровской области. С феврале 2011 года целиком прикован к постели, абсолютно беспомощен, кушает перетертую пищу, воду пьет со шприца, у ребенка увеличены все внутренние органы. У Кирилла отсутствует фермент, отвечающий за расщепление токсинов. Это единичное заболевание, полноценного лечения которого нет в Украине.

В Европе и Америке есть ряд препаратов для лечения таких больных, есть государственная программа, по которой дети получают лечение. В 2006 году получил регистрацию препарат «Элапраза»-США, во всем мире таким детям проводят ферментозаменяющую терапию "Элапразой" на протяжении всей жизни. Это как лечение сахарного диабета инсулином,. Только одна ампула «Элапразы» стоит 4.5 тыс.евро. Для Кирилла нужно 2 ампулы в неделю. Такой крайне необходимый препарат не зарегистрирован на территории Украины. Если Кирилл не будет лечиться, то он проживет максимум 12-14 лет. Такие дети умирают в муках, становятся глухими, слепыми, кушают через зонд...

Мальчику нужен этот препарат!!!!!

Мы взываем о помощи и просим всех, от кого это зависит:

  1. Провести как можно скорее действия по регистрации препарата «Элапраза» в Украине
  2. Поставить нуждающихся в препарате детей на государственную программу обеспечения жизненно важным лекарственным препаратом
  3. Общественным организациям и благотворительным фондам – обратить внимание на данную проблему и попытаться совместными усилиями ее решить.

Данный случай имеет широкий резонанс, благодаря ток-шоу Савика Шустера -«Адреналин», в котором известный ведущий обещал каждую свою передачу начинать напоминанием о проблеме Кирилла Дронь из города Никополь. Савик выполняет свое обещание, только реакции никакой…

Подробней о Кирилле на нашем сайте.

Просмотров: 7125
Опубликовано организацией Детям Никополя
Категория новостей Публикации
Социальные ссылки
Другие новости организации
Уже сказали
    На данный момент на этой странице нет комментариев.
Уважаемый посетитель, комментарий на портале могут оставлять только зарегистрированные пользователи и организации. Если у Вас есть аккаунт, войдите. После входа Вы можете пользоваться всем сервисом на портале.
Список благотворительных организаций
Участвуйте
Больше
Погода
Погода в Киеве

влажность:

давление:

ветер:

Задать вопрос модератору
Здесь можно напи��ать письмо модератору
Ваше имя
Ваш email
Текст